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8 août 2016 

2016 = 30 ans de VIH et 20 ans de traitements


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Diagnostiquée au milieu des années 80, j'ai entamé ma vie d'adulte avec le spectre de la mort et une épée de Damoclès en guise de viatique. J'ai survécu sans médicaments pendant dix ans, avant de pouvoir prendre, in extremis, les premières molécules des trithérapies début 1996.

Au début de l'épidémie, le corps médical n'était pas encore au clair sur les modes de transmission. Les patients hospitalisés étaient souvent soignés par des « cosmonautes » et mangeaient dans des assiettes en carton car personne ne voulait laver leur vaisselle. Plusieurs de mes amies ont subi des avortements forcés. J'ai perdu beaucoup d'amis et de connaissances. Le monde devant moi se rétrécissait, je pensais avoir, au mieux, quelques années à vivre. La meilleure amie de ma sœur, Camille, est décédée à l'âge de 26 ans, aveugle suite à un cytomégalovirus opportuniste.

L'arrivée des trithérapies en 1996 a marqué un tournant incroyable dans la lutte contre le VIH/sida. Pour moi, elle s'est apparentée à une résurrection.
Accompagnée par sa famille, elle s'était complètement repliée sur elle-même, dès le diagnostic, n'arrivant plus à se projeter dans l'avenir et refusant d'être un objet de pitié pour ses amis et ses amoureux.

Elle vivait en plus la honte de sa pathologie, n'osant pas avouer, somme toute, qu'elle avait tout simplement eu une vie sexuelle...Les derniers mois de sa vie, j'allais la voir chez ses parents. Nous parlions de tout, de la mort qu'elle espérait maintenant plutôt que de la redouter; j'étais presque soulagée qu'elle soit aveugle et qu'elle ne puisse pas voir mon ventre qui s'arrondissait, moi qui avais pris le pari le plus fou, celui de la vie puisque j'attendais un bébé.

L'arrivée des trithérapies m'a sauvée quand ma fille, née en bonne santé, avait trois ans. Les traitements de l'époque étaient très lourds et contraignants. Il fallait prendre certains médicaments avec de la nourriture, d'autres à jeun et tous devaient être réfrigérés, ce qui compliquait beaucoup les déplacements. Les effets secondaires étaient également très dérangeants: fourmillements, sensations de brûlures dans les membres, maux d'estomac et désorientation étaient mon lot quotidien.

A l'époque, on s'encourageait en pensant que ces traitements seraient curatifs et qu'en quelques années on arriverait à détruire le virus dans le corps. Malheureusement cela n'a pas été le cas. Je subis encore aujourd'hui les effets négatifs d'avoir eu une virémie très haute et des CD4 très bas. Mon immunité ne remonte pas à la normale et il semblerait que les problèmes neurocognitifs dont je souffre soient liés en partie aux effets négatifs du virus sur mon organisme il y a plus de vingt ans.

L'été 1996, pour fêter mon retour parmi les vivants, je suis partie faire un petit voyage en famille au Tessin. Pour ma première virée « médicalisée », j'avais acheté un petit frigo qui se branchait sur l'allume-cigare et j'avais réservé une chambre de « luxe » avec minibar à Ascona... La vie pouvait recommencer.

Aujourd'hui, je ne prends plus que trois comprimés par jour. Ma santé globale est plutôt bonne mais si je suis en bonne forme, c'est au prix d'un aménagement de ma vie, réglé comme du papier à musique. Je dois beaucoup dormir, bien manger, faire suffisamment de sport, pratiquer des exercices de relaxation, etc. Aujourd'hui, je parle ouvertement de ma maladie, je ne veux plus mentir, me cacher, pour qui, pour quoi? Je n'ai pas honte et je n'ai plus personne à protéger. Ma fille chérie de 23 ans et mon mari sont majeurs, vaccinés et fiers de moi.

En 2016, les personnes séropositives doivent encore faire face à des discriminations encore bien présentes, malheureusement. Le grand public, quant à lui, reçoit des informations qui semblent contradictoires et y perd son latin. Il faut espérer, que les recommandations de l'OMS (90-90-90) (1) puissent réellement être mises en application, partout dans le monde, pour arrive à juguler le VIH un jour prochain.

Claire Fontaine
REMAIDES Suisse #26

(1) Afin de mettre fin à l'épidémie du sida, l'objectif fixé est qu'à l'horizon 2020 90% des personnes vivant avec le VIH connaissent leur statut sérologique, 90% de toutes les personnes diagnostiquées reçoivent un traitement antirétroviral durable et 90% des personnes recevant un traitement antirétroviral aient une charge durablement supprimée.


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