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22 août 2016 

Sida: dans la peau d'un "survivant"

Source: BFM TV

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Joël se décrit comme un "survivant". Porteur du VIH depuis 1988, ce quinquagénaire a vu le virus muter, ses défenses immunitaires s'affaiblir et les traitements évoluer au fil des années. A l'occasion du Sidaction, ce séropositif témoigne d'un parcours périlleux et d'un quotidien contraignant.

28 ans que le virus est en lui, mais Joël positive. Ce quinquagénaire a découvert sa séropositivité au VIH en 1992, quatre années après sa supposée contamination. A l'époque, le préservatif, c'était gênant. "En demandant au pharmacien, on avait peur du regard d'à côté", confie-t-il. Alors la protection n'était pas systématique et les risques décuplés avec une vie débridée.

Après des bronchites, fièvres et éruptions cutanées à répétitions, Joël réalise que son système immunitaire est défaillant. Son médecin lui préconise un dépistage. Les résultats ne laissent guère de place au doute.

"J'ai pris un immeuble sur la tête", témoigne Joël.
Son taux de globules blancs est anormalement bas mais son pronostic vital n'est pour le moment pas engagé. "Mon corps arrivait encore à se battre avec les petites armes qui lui restait."

1992-1997: la réclusion et l'acceptation

Rapidement, Joël est placé sous AZT. Prescrit à défaut d'une meilleure médication, cet antirétroviral est principalement utilisé dans la lutte contre le cancer. Les doses sont importantes, la cadence est lourde (toutes les 4h, même la nuit) et les effets secondaires très contraignants.

"C'était des nausées, des diarrhées et des crampes d'estomac. On sentait que le corps explosait (...) Je le vivais comme une chimiothérapie."
En parallèle, le Parisien s'enferme dans le travail. Finies les sorties, les relations avec d'autres hommes. "Je ne voulais pas retransmettre le virus. J'étais dans une étape de compréhension et d'acceptation de la maladie." Les rendez-vous à Pasteur se multiplient et seuls quelques proches seront mis dans la confidence.

"Vous ne verrez pas l'an 2000"

Fin 1997, Joël, victime d'une nouvelle grippe, se rend chez le remplaçant de son médecin habituel. Méprisant à son égard, ce dernier ne voit pas l'utilité de lui prescrire des antibiotiques. Ses mots sont rudes. "Vous ne verrez pas l'an 2000", lui aurait-il lancé. Pour Joël, c'est l'élément déclencheur vers sa descente aux enfers.

"J'ai pété un câble, je me suis remis à sortir tous les soirs, j'ai repris une vie sexuelle débridée mais protégée. Je me suis mis à consommer beaucoup d'alcool. J'étais dans une phase d'autodestruction."
Le séropositif délaisse ses comprimés et se montre bien moins assidu. La chute est brutale.

Quatre mois plus tard, Joël est transporté aux urgences et plongé dans le coma pour 45 jours. Une partie de ses membres sont paralysés et une pneumocystose est détectée. Le stade de sida est désormais atteint.

"Je suis passé très près de la sanction finale mais la trithérapie m'a sauvé."
Ce nouveau traitement, combinant trois molécules, empêche la prolifération du virus, sans toutefois réussir à l'éradiquer.

Jusqu'à 40 médicaments par jour

Après plusieurs années de remise à pied dans des centres, Joël retrouve son chez-soi. Paradoxalement, le virus a muté mais le traitement est désormais moins lourd grâce à l'évolution de la médication. Il reste toutefois impérieux: une quarantaine de gélules à ingurgiter chaque jour. Trois sont à heures fixes trois fois par jour (7h, 12h et 19h), spécifiques au sida.

Jusqu'en 2015, Joël prenait une dizaine de gélules par jour pour lutter contre le sida.
Les autres en découlent: des vitamines pour pallier aux carences et des antibios pour contrer les maladies opportunistes. Quant aux effets secondaires, ils exigent une bonne organisation.

"Le matin, je me prévoyais du temps après la prise de médicaments car je savais que j'aurais peut-être besoin d'aller aux toilettes", confesse le quinquagénaire, un peu gêné.
Mais depuis un an, Joël ne prend plus qu'une seule gélule par jour pour lutter contre le virus. "C'est la Rolls-Royce du traitement VIH", estime-t-il.

Depuis un an, le séropositif ne prend plus qu'un seul comprimé pour lutter contre le virus.
Néanmoins, ses systèmes respiratoire et digestif restent fortement impactés, tout comme sa masse corporelle. À cause de la maladie, Joël ne peut plus accéder à certains sports. La randonnée oui, mais pas l'endurance. "Je souffre de douleurs neuropathiques. J'ai comme des engourdissements au niveau des jambes et des décharges électriques dans mes membres."

"La piscine? Je n'y vais pas à cause du chlore, de la présence de champignons. Il vaut mieux éviter... J'ai un terrain fragile."
Côté alimentation, Joël exclut par exemple les plats en sauce pour éviter d'assimiler de mauvaises graisses. Le calcium a quant à lui du mal à se fixer sur ses os. "Je sens que mon corps est usé. Je n'ai pas la même résistance qu'un séronégatif, je suis très vite épuisé. Mon organisme n'est pas au bout du rouleau mais il a un peu plus de 50 ans."

"Quand le téléphone ne sonne plus, ça fait très mal"

En reprenant son poste de conseiller commercial dans une banque au début des années 2000, Joël remarque vite un changement dans les relations avec ses collègues. "Je les sentais bien plus froids." Pourtant, officiellement, personne n'est censée connaître le motif de son nouveau statut de "travailleur handicapé". Par la hiérarchie, il apprend qu'il y a eu une fuite. De fil en aiguille, Joël est rétrogradé. "J'ai fini aux archives." Il finit par porter plainte et obtient gain de cause en 2008, ainsi que son licenciement. Après quelques années de galère, Joël décroche un nouveau CDI dans une caisse d'assurance maladie.

Ses collègues de travail n'ont pas été les seuls à lui tourner le dos. Des potes de bahut aussi, des proches mais également quelques voisins dans son immeuble. "Certains vous fuient comme la peste", déplore-t-il. "Quand le téléphone ne sonne plus, ça fait très mal."

Le remède Cédric

Pour autant, Joël croit toujours en l'amour, "en quelqu'un qui soit là pour les bons comme les mauvais moments". Dans ses rapports, il ne transige plus sur le préservatif. À ce moment-là, le tabou fut souvent levé: "soit la personne partait, soit elle voulait en savoir plus". Les réactions étaient plutôt partagées, même si certaines ont laissé des traces.

"Ils y en a qui vous plantent, qui vous traitent de tous les noms. Quand ça vous arrive une ou deux fois, vous arrivez à vous blinder. Le plus important, c'est d'être intègre avec soi-même et de ne pas contaminer l'autre. Mais on est des êtres humains. Automatiquement, à force d'essuyer des refus, on rentre dans sa coquille."
Mais cette coquille va se fissurer en 2009. Via Facebook, Joël rencontre Cédric, le feeling passe bien, la révélation aussi. "Le sida, ce n'est pas ton identité", lui répond-t-il. "Ça m'a beaucoup aidé au quotidien. Pour les examens, pour l'affection, pour des services anodins", détaille Joël. "Il me renvoie une image différente d'un malade."

Après six années de vie commune, le couple a appris ensemble à vivre avec le virus. Si Cédric est séronégatif, il se sent presque "surprotégé" par Joël. "Je lui dis par exemple de ne pas utiliser mon rasoir", indique ce dernier. "Mais c'est pour ne prendre aucun risque."

35.000 "survivants" en France

À 51 ans, Joël se considère comme un "survivant". Autrement dit, il fait partie des 35.000 personnes vivant avec le sida en France (on en dénombre au total 150.000 avec le VIH). Reconnaissant vis-à-vis de la recherche, il estime que la trithérapie l'a sauvé et reste convaincu qu'un vaccin verra le jour.

Néanmoins, le séropositif ne croit pas aux récentes déclarations du laboratoire Biosantech. "Pour moi, c'est un coup de pub. Ça engendre de faux espoir chez les malades", regrette le quinquagénaire. Bénévole dans le milieu associatif, Joël distribue des tracts et milite contre sa maladie, notamment auprès des jeunes. Par son témoignage, il peut davantage sensibiliser là où il a manqué de prudence, là où la prévention lui a manqué.


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