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1 septembre 2016 

VIH/sida, des patients experts de leur maladie

Source: La Croix

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Santé: En Afrique, des personnes vivant avec le VIH participent à la formation des médecins ou agents de santé pas toujours à l'aise face au savoir des malades.

Marcelline Ouedraogo a pris le micro et, en deux phrases, elle a dit l'essentiel. « Je suis une personne séropositive depuis dix-huit ans, sous traitement depuis treize ans. Et aujourd'hui, je suis patiente aide formatrice dans mon pays, le Burkina Faso. » Puis, à la fin de son intervention, elle a expliqué qu'elle faisait partie de ces malades qui trouvent important de ne pas se taire. Surtout face à un professionnel de santé chargé de les soigner. « Nous, personnes séropositives, nous revendiquons le droit de faire part de notre expérience, notre vécu. Et de donner notre avis sur les soins qui sont délivrés. Car c'est de notre santé qu'il s'agit », a expliqué cette militante venue du Burkina Faso, responsable du service psychosocial de l'association AAS (Association African Solidarité).

C'était au mois de juin, à Paris, lors d'un colloque de l'association Sidaction. Une session sur la « parole et les savoirs des personnes séropositives ». Un sujet essentiel dans une maladie comme le sida où, depuis le début de l'épidémie, les personnes touchées se sont imposées comme des expertes de leur santé. Des patients informés, parfois contestataires, décidés à ne pas laisser une médecine parfois très paternaliste choisir seule ce qui était le mieux pour leur santé.

Des patients dans la peau des médecins

C'est dans cet esprit que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a lancé en 2004, dans 30 pays d'Afrique, un programme de « patients aides formateurs ». Recrutées dans des associations, ces personnes séropositives suivent une formation de trois à cinq jours afin d'être capables d'animer des « ateliers de compétences » pour des médecins ou des agents de santé. Durant ces ateliers, elles vont jouer le rôle d'un « vrai-faux patient » dans le cadre d'une simulation de consultation médicale. « On voit alors comment l'agent de santé nous prend en charge. Et à la fin de l'exercice, on lui fait un retour sur la manière dont il a mené la consultation, sur les points positifs ou ceux à améliorer », a expliqué Marcelline Ouedraogo.

Selon elle, ces ateliers permettent de « réduire la stigmatisation » contre les personnes vivant avec le VIH. « Avant d'aller soigner des vrais patients sur le terrain, ces agents ont eu l'occasion de côtoyer des personnes séropositives et de mieux comprendre la réalité de leur vécu », a-t-elle souligné, tout en avouant que l'intervention de ces patients formateurs suscite encore des résistances. « Avec certains agents de santé, le contact est parfois un peu difficile. Ils nous reprochent de vouloir leur apprendre leur métier. En Afrique, certains agents de santé ont le sentiment de tout savoir et de pouvoir faire ce qu'ils veulent avec les patients. »

Dans le cadre d'une formation universitaire suivie en 2012, Florence Thune a étudié l'impact de l'intervention de ces patients aides formateurs. Elle en a tiré un bilan positif tout en notant, elle aussi, certaines réticences chez ces professionnels du soin, ayant du mal à considérer ces patients comme des experts. « Médecins comme infirmiers se réfèrent pour la plupart à la manière dont ils ont eux-mêmes été formés, notamment dans les facultés de médecine, où la majorité des cours est délivrée sous une forme magistrale, fondée sur la transmission de savoirs théoriques », écrit Florence Thune (1) dans un article paru en 2013.

« Cette notion d'expertise semble donc représenter un obstacle pour les médecins et infirmiers, comme si le fait que le patient devienne un expert puisse aussi "menacer" leur statut de personnes diplômées », ajoutait-elle. Ce qui montre le chemin qui reste à parcourir pour que les patients arrivent à convaincre ceux qui les soignent que la médecine n'est pas uniquement une affaire de diplôme.

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