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21 octobre 2016 

Trente ans de front anti-sida

Source: Le Courrier / Photo: Jean-Patrick Di Silvestro

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Le sociologue Michaël Voegtli retrace dans un livre l'histoire de la lutte contre le sida en Suisse. Trois décennies d'engagement pour une cause qui a transformé notre regard.

Il fallait bien cinq cents pages et de nombreux témoignages pour retracer trente ans de lutte contre le sida en Suisse1. Dans son ouvrage, sorti de presse en septembre et adapté de sa thèse conclue en 2009, Michaël Voegtli a délibérément laissé une large place aux militants de cette cause. Et leurs paroles résonnent longtemps après avoir refermé les pages du livre.

 

Désormais chef du service académique de l'université de Neuchâtel, Michaël Voegtli ne voulait pas traiter du sujet en «passant par le haut». Cela n'aurait pas fait sens pour une cause qui s'est caractérisée en Suisse par le fort engagement d'associations, de bénévoles, des malades eux-mêmes et de leurs proches. Une cause modelée par les militants, qui leur a permis, parfois, de réaffirmer leur identité sociale ou sexuelle. De se reconnaître dans l'engagement plutôt que dans la maladie. Un enjeu de taille puisque les personnes les plus vulnérables proviennent de milieux fortement ostracisés et discriminés: homosexualité, prostitution, consommation de drogues, les comportements à risque pour le sida sont aussi le reflet de nos tabous sociétaux.

 

Un parcours en cinq étapes

 

Dès le milieu des années 1980, la communauté homosexuelle joue un rôle capital, luttant à la fois contre le sida et pour le maintien des quelques droits acquis de haute lutte. Dans ses rangs se forment les militants initiaux, explique Michaël Voegtli. «Ils donnent une coloration à cette lutte, placent la prévention au cœur du système, contrairement à la France qui met rapidement l'accent sur l'accompagnement.»

 

C'est là la phase de forte mobilisation, qui débute à partir de 1985, lorsque la population homosexuelle prend conscience de l'ampleur de l'épidémie. Devenue menace majeure, Avant cela, les chercheurs parlent d'une période d'indifférence et de dénégation. Dès 1989 suit la phase de développement de la prévention et des soins, durant laquelle les bénévoles, souvent issus des associations de défense des droits des homosexuels, cèdent la place aux professionnelles - majoritairement féminines - de la santé et du social.


L'année 1996 marque un tournant capital: l'arrivée des trithérapies, et l'esquisse d'une alternative à la mort assurée. En parallèle, la prévention a fait son effet et l'épidémie s'est stabilisée. Le virage est difficile à aborder: tout le monde était «égal» devant la mort. Soudain se pose la question de l'accès aux soins. «Ces changements transforment les solidarités, qui se lézardent. D'une personne à l'autre, les réactions aux trithérapies ne sont pas les mêmes, analyse Michaël Voegtli. Les traitements marquent un progrès indéniable, mais re-singularisent les malades».


Ces améliorations portent un risque en elles: après 2002 s'observe une recrudescence des rapports sexuels non-protégés. On parle alors de «normalisation» de la maladie, la prévention contre le VIH - on ne parle bientôt plus de sida, maladie causée par le virus de l'immunodéficience- et pour la santé sexuelle en général garde toute son importance.


La morale, présente dès le début

 

Si la cause prend bien des visages durant ces trente ans, une donne reste bien figée: la morale conservatrice goûte peu les campagnes et les messages de prévention adaptés aux pratiques sexuelles courantes - mais pas forcément assumées. Cette liberté de ton s'explique par l'alliance entre l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l'Aide suisse contre le sida (ASS). Traditionnellement, la seconde pousse à viser une franche efficacité, mais se heurte à des chicanes politiquement correctes.

 

«Cet aspect moral ressort avec l'une des premières campagnes Stop Sida en 1987, note Michaël Voegtli. Le message initial 'Stop Sida remplaçait le 'o' par un préservatif. A l'époque, Flavio Cotti [conseiller fédéral PDC, en charge de la santé] a exigé un pendant montrant que 'la fidélité aussi protège'. Est donc parue une version avec une alliance.» Dans le livre, un graphiste confie que «ça a été la pire affiche qu'il ait jamais faite». Le reproche vise la protection imaginaire, l'idée qu'en restant dans le lit conjugal, on ne risque rien.

 

«La croisade morale n'a jamais disparu, on le voit à chaque nouvelle campagne, où l'OFSP est accusé de mener des campagnes pornographiques avec l'argent public. Celles sur la transmission des seringues ou à destination des travailleuses du sexe restent également difficiles.»

 

«Il a fallu réapprendre à vivre»

 

Du côté des personnes touchées, le principal changement au cours de ces trente années reste l'apparition des trithérapies en 1996, et la transformation d'une maladie mortelle en maladie chronique. Au début, c'est donc une lutte pour la survie. M. Voegtli relate le témoignage d'une personne qui s'est engagée de 1985 à 1997. «Il voulait tout faire pour sauver son compagnon. Lorsque les trithérapies sont arrivées, il était malheureusement trop tard.»

 

Si les avancées médicales ont totalement changé la donne, elles ont mis du temps à être apprivoisées. Diego, l'un des témoins, rappelle l'attente de traitements plus supportables, les accompagnements sur des durées beaucoup plus longues... «Ça changeait tout! Depuis, tout le monde a dû réapprendre à vivre après s'être fait une idée de mourir.» Un processus «difficile pour tout le monde».

 

Devoir de mémoire

 

La situation en est là aujourd'hui, la «normalisation» du virus n'empêche pas certaines discriminations, contre lesquelles les associations continuent de lutter. «Elles ont toujours joué un rôle fort à ce niveau. A Genève, Dialogai a défendu les droits des patients, nouant des contacts avec les hôpitaux universitaires, restant vigilant sur l'accueil des malades, le respect de la confidentialité, de leur personnalité...»

 

Pour le sociologue, la revendication de ces droits doit demeurer un objectif pour les associations. Si, aujourd'hui, il paraît logique de pouvoir se faire dépister si on le souhaite, de manière anonyme, c'est grâce à des associations comme celle-ci, remarque-t-il.

 

Dans ce cadre, le devoir de mémoire lui semble capital. «Les associations ont développé de larges connaissances et un ancrage sur le terrain. Elles ont la faculté d'aller dans la rue, de savoir à qui s'adresser et comment.» Un savoir-faire militant qu'il espère voir perdurer. Parce qu'il est essentiel, et parce que cet engagement montre que le meilleur peut toujours émerger, même de la maladie ou de la mort.

1. Michaël Voegtli, Une Cause modèle. La lutte contre le sida en Suisse (1982-2008), Éd. Antipodes, 2016, 494 pp.

 

«La sexualité est synonyme de lâcher prise»

 

Ils sont là respectivement depuis onze et vingt-sept ans. Alors forcément, c'est sans sourciller et avec une foule de récits de vie que David Perrot, directeur du Groupe sida Genève, et son adjointe Barbara Pralong Seck soutiennent deux heures de discussions. Leur expérience accumulée sur le terrain s'additionne d'une bonne dose de philosophie: avec eux, le sujet est grave, jamais plombant.

 

D'ailleurs, ils ont un regard plutôt optimiste sur l'avenir. Les trithérapies permettent d'éviter toute nouvelle contagion. A terme, même sans vaccin, il serait tout à fait possible d'éradiquer le virus. Mais pour l'heure, la pression sur la prévention et l'information est maintenue. A Genève, une personne sur cent est infectée, un chiffre impressionnant. Malgré cette ampleur, certaines informations peinent toujours à passer. Les préjugés restent bien arrimés, qui se figurent les porteurs du virus avec des stigmates apparents, contagieux, cantonnés à certains cercles à risque. Riant jaune, les deux responsables du Groupe sida Genève mentionnent les appels à leur ligne d'urgence, pour savoir si manger une fondue avec une personne infectée est risqué. Ou pour évoquer le dérapage d'un soir «avec une personne qui avait l'air d'aller bien. Vous croyez que je risque quelque chose?»

 

Face à ces questionnements, à l'exclusion que risquent les porteurs du virus - parfois doublée des préjugés sur la toxicomanie, la migration, l'homosexualité, le travail du sexe -, l'association observe que sa raison d'être passe par la lutte contre les discriminations en tout genre.

 

Changer de regard sur le VIH

 

Dans la discussion, le nom d'Annie Mino surgit, bien sûr. Disparue en 2015, elle est un modèle pour les militants d'aujourd'hui, médecin pionnière dans la prise en charge des personnes les plus vulnérables de la société. Son empreinte a marqué le Groupe sida Genève: «Grâce à elle, nous avons reçu tous les publics dès le début, dans la confidentialité et sans jugement. C'est ce qui fait notre force», explique Barbara Pralong Seck.

 

Ici, les groupes de paroles sont exempts de tabous, afin de mieux cerner les risques, de conseiller au plus juste. La sexualité est considérée comme un aspect fondamental de la vie. Pour assurer une prévention réaliste, les travailleurs du Groupe sida Genève n'oublient pas que les écarts existent. «Dans la réalité, face à la sexualité, nous n'avons pas la même 'raisonnabilité' qu'au quotidien, il y a un lâcher prise que nous ne pouvons ignorer», relève Barbara Pralong Seck. «Nous défendons une attitude générale face à la vie, rebondit David Perrot. Avec la valeur absolue accordée à la santé, il manque parfois une pondération dans la façon d'aborder le VIH.»

 

Le message central que souhaitent faire passer les deux piliers du Groupe sida Genève? «Nous devons tous changer de regard sur le VIH. C'est aujourd'hui une maladie chronique, certes difficile à gérer. Les personnes atteintes doivent cependant considérer qu'elles peuvent mener une vie normale, pour peu qu'on leur accorde les mêmes droits qu'aux autres», conclut Barbara Pralong Seck. LDT

«Retenu par quelques fils»

 

Le récit de vie de Paul Droz, dont un extrait est reproduit ici, fait partie des témoignages et parcours militants publiés dans le livre de Michaël Voegtli. Spécialiste en théologie qui se déclare en recherche spirituelle, Paul Droz entre dans le militantisme via le Groupe des positifs anonymes, qui précède la création de l'association Sid'action.

 

Dès 1992, sa formation d'infirmier lui permet de travailler dans une maison d'accueil pour personnes séropositives, où il accompagnera de nombreux malades jusqu'à la fin. Une expérience difficile - il parle d'«hécatombe» - qui provoque de graves problèmes de santé additionnels chez lui.

 

«Ça a été pour moi la grosse casse de ma vie, c'est-à-dire en 1996. J'ai été méchamment attaqué par des maladies opportunistes et ça a duré une année: j'avais 45 kilos en moins. Tout le monde a pensé... Moi j'ai pensé aussi que... Mais c'était l'apparition des trithérapies. Et j'ai bénéficié de cette arrivée, mais j'ai été malade une année et je n'ai pas pu reprendre [le travail dans la maison d'accueil], parce que j'étais vraiment trop épuisé, cassé. Donc aujourd'hui je peux me définir, euh... Tu vois ce grand tilleul? Tous, toi et moi, on fait partie d'un arbre. Moi je suis une branche qui a été cassée. Et malgré ma corpulence et mon apparente énergie, je suis comme une branche qui est retenue par quelques fils et qui peut encore faire sortir ses quelques feuilles et, peut-être, porter quelques petits fruits.» LDT



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