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8 mars 2019 

8 mars: les femmes et le VIH en Suisse, un témoignage

A l'occasion du 8 mars, de la Journée internationale de la lutte pour le droit des femmes, nous avons souhaité à notre manière parler des combats des femmes séropositives en Suisse, à travers le témoignage de Barbara Pralong Seck, directrice adjointe du Groupe sida Genève.

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Tu es présente dès la création du Groupe sida Genève, il y a 32 ans maintenant. On dit souvent que tu en es la mémoire vivante. Quelle a été la place des femmes (les concernées et/ou les militantes) dès les débuts de l'épidémie à Genève ?

En 1987, les premières personnes à se présenter au Groupe sida Genève sont les hommes homosexuels, durement frappés dès le début de la pandémie. Vers les années 1990, les femmes enfin sont venues dans notre association. La plupart d'entre elles, veuves de leurs compagnons déjà décédés, avaient des enfants, et elles cherchaient de l'aide car elles étaient très isolées, fragilisées, rejetées par leurs familles et de leurs proches. Le sida faisait à l'époque extrêmement peur et l'environnement direct des personnes touchées par le VIH/sida n'était pas encore très informé des modes de transmission.

Plusieurs des enfants de ces femmes étaient aussi séropositifs. A l'époque, il n'y avait pas de traitement efficace, seulement l'AZT comme réponse médicale. Les femmes se sont alors fortement mobilisées entre elles et ont fondé dans notre association le premier groupe de paroles destiné uniquement aux femmes. Elles cherchaient aussi activement des familles d'accueil pour leurs enfants dans l'idée certaine qu'ils allaient être orphelins à court terme. La Doctoresse Claire-Anne Wyler Lazarevic, pédiatre à l'Hôpital des enfants, toujours en activité de nos jours, suivait médicalement et humainement tous les enfants nés avec le VIH. Elle a été d'une aide précieuse, militante, compétente et humaine et a mobilisé le réseau médico-social afin de soutenir ces femmes et leurs enfants.

Le groupe de paroles pour les femmes séropositives existe toujours en 2019. Les femmes ont toujours défendu leurs enfants, leurs familles, et après le réponse thérapeutique donnée par le traitement efficace en 1996, elles ont continué à se mobiliser pour les droit des femmes, revendiqué leurs droits à une vie professionnelle, affective, sexuelle, sociale .... Les femmes sont des guerrières lorsqu'il s'agit de défendre leurs enfants et leurs droits. Ce sont les premières à avoir osé témoigné à visage découvert en donnant des interviews aux médias, à participer à des tables rondes ... Plusieurs d'entre elles aujourd'hui sont décédées et leurs enfants sont restés en lien avec l'association et maintenant ils nous présentent leurs enfants qui sont tous nés séronégatifs. En venant à l'association, nous pouvons ensemble évoquer des souvenirs de leurs parents, surtout de leurs mamans et parfois nous pouvons aussi souligner les ressemblances physiques ou de caractère entre les générations ....

Comment a évolué ton travail au cours des années auprès des femmes?

Mon travail s'est complètement modifié entre les années 1990 et 2019 et cela en raison de l'histoire du sida elle-même. Au début, j'ai beaucoup travaillé dans l'accompagnement à la mort des personnes touchées par le VIH/sida. Nous étions dans les soins palliatifs essentiellement, nous aidions aussi les membres à préparer leurs morts avec les testaments biologiques, les droits de successions, le placement de leurs enfants ....

Ensuite lorsque les traitements thérapeutiques sont arrivés, nous les avons soutenus dans l'acceptation de cette réalité, vivre le quotidien avec beaucoup de médicaments, d'effets secondaires, la peur de se retrouver à la case départ car le recul médical nécessaire sur les traitements n'était pas suffisant pour avoir des certitudes de vie .... Et ensuite, il y a eu le SwissTreatment, en 2008, lorsque le Dr Hirschel Bernard a affirmé qu'une personne sous traitements efficaces depuis plus de 6 mois qui avait une virémie indétectable ne transmettait plus le virus sexuellement ... Là, il a fallu, des mois et des mois de discussions, de soutiens, d'explications pour que les personnes séropositives réussissent à y croire et à oser, oser revivre, oser aimer, oser vivre une vie sexuelle, oser faire des enfants sans culpabiliser, oser se projeter, oser reprendre une activité, oser en parler à ses proches ...

Je dirai que j'ai eu la chance au Groupe sida Genève, d'approcher l'urgence de vie, d'apprendre grâce aux personnes séropositives à vivre l'essentiel et je n'ai pas dû l'apprendre au prix de ma vie, ce sont eux qui m'ont appris cela au prix de la leur. Je suis donc profondément reconnaissante de ce cadeau immense qu'elles m'ont offertes dans l'apprentissage de l'essentiel et de l'humilité, savoir et accepter qu'on ne peut pas porter la vie de l'autre, les souffrances de l'autre, ...on peut juste être présent dans l'écoute, la bienveillance, le non-jugement, l'accompagnement et quand il y a injustice ou discrimination, nous portons leurs voix hauts et forts et nous essayons de la faire en gardant leur dignité et leurs paroles...

Au Groupe sida Genève, j'ai eu la chance d'avoir plusieurs vies professionnelles, plusieurs vies ici comme si j'avais déjà vécu .... Il y a eu tant d'intensité de vie, d'amour, de combats, .... Je suis une femme extrêmement reconnaissante et chanceuse d'avoir pu bénéficier de l'expérience de vie des personnes qui ont vécu et survécu au VIH/sida.

A ton avis, quels sont les challenges que rencontrent aujourd'hui les femmes séropositives en Suisse et quelle réponse peut y apporter le Groupe sida Genève?

Les difficultés rencontrées par les femmes séropositives en Suisse aujourd'hui sont les mêmes que pour toutes les femmes en général en Suisse, le droit aux égalités salariales, le droit des diversités sexuelles, le droit à l'intégrité corporelle, le droit de décider pour son corps, le droit de choisir son traitement, le droit de mourir dignement .... Et ils y a encore beaucoup d'autres droits pour lesquelles les femmes se battent en Suisse et dans le monde du reste ...

La différence pour une femme séropositive, c'est que ces difficultés se trouvent accentuées. D'une certaine manière on peut dire que le VIH joue le rôle d'un révélateur de ces inégalités. Pour ce qui est des relations interpersonnelles, il reste une très forte stigmatisation du VIH. Le VIH fait encore de nos jours excessivement peur et cela est souvent une barrière à de nouvelles relations affectives et sexuelles car elles ont peur d'en parler, peur d'être rejetées ...

Dans le cadre du travail en 2019, que cela soit les hommes ou les femmes, malheureusement beaucoup se sentent contraints à taire leur séropositivité dans le monde du travail car cela amène souvent des discriminations et des rejets....

Le Groupe sida Genève soutient ces femmes dans leurs soucis quotidiens, familiaux, juridiques et affectifs par des projets multiples que nous proposons.

Qu'est-ce que la lutte contre le VIH/sida peut apporter au mouvement de lutte pour le droit des femmes en général ?

Pour être succincte, je pense que les femmes lorsqu'elles se mettent ensemble pour porter une cause sont des battantes, des lionnes, des guerrières .... Elles sont percutantes, elles sont dignes, elles sont courageuses, elles sont créatives, elles sont inventives, elles sont extrêmement résistantes sur le long terme .... Les femmes séropositives se trouvent souvent à l'intersection de plusieurs types de vulnérabilités : genre, précarité, éventuel parcours migratoire, etc. Ce qu'elles peuvent apprendre au mouvement de lutte pour les droits des femmes en général c'est l'importance de l'inclusion de toutes et de la lutte contre la stigmatisation.

Je suis fière de travailler au Groupe sida Genève dans la lutte contre le sida, reconnaissante de tout ce que j'ai appris, émue de tout ce que j'ai reçu et en mouvement et vibrante de tout ce que nous pouvons encore inventer et construire ensemble avec tous les membres de l'association ....

Chaque instant est un cadeau...
Chaque vie est essentielle ....


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