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24 octobre 2019 

Oumar Niang, chargé de projets communautaires: "Le sport participe à la restauration de l'estime de soi et de l'empowerment des personnes séropositives"

oumar.pngCrédit photo: Gabriel Balagué

Oumar Niang est chargé de projets communautaires au Groupe sida Genève depuis 2004. Adepte d'une approche globale pour pouvoir comprendre et répondre aux besoins des personnes, il a voulu nous parler de l'importance du sport pour la santé physique et psychique des personnes vivant avec le VIH.

1 - Tu animes au sein du Groupe sida Genève un programme de coaching sportif. Tu peux nous en dire plus ?

En préambule, je peux vous dire que les activités sportives hebdomadaires encadrées par une professionnelle qualifiée ( coach sportif spécialiste du sport et maladies chroniques qui travaille aux HUG et à la clinique la Lignière ) sont accessibles aux patients vivant avec le VIH du Groupe LIPO des HUG, de PVA Genève et bien sûr des membres du Groupe sida Genève. Le but est de prévenir ou corriger les effets de la lipodystrophie (notamment la lipohypertrophie) suite à la prise de thérapies antirétrovirales. Combattre le lipodystrophie est la matrice de ce projet.

Le terme « lipohypertrophie » désigne une accumulation de graisse dans le corps particulièrement marquée au niveau du tronc. La lipohypertrophie touche généralement la graisse qui enveloppe les organes internes (« graisse viscérale ») et non pas la graisse située directement sous la peau (« graisse sous-cutanée »). Cependant, les deux types de tissus adipeux peuvent aussi être atteints.

L'accumulation de graisse provoque le développement de poitrine chez l'homme et une augmentation du volume de la poitrine chez la femme. La graisse peut aussi s'accumuler sous les aisselles. La graisse en excès s'accumule souvent dans la région du ventre et de la taille, si bien que le ventre semble gonflé et la taille épaissie. Et dans certains cas il elle se présente sous forme d'une masse graisseuse au niveau de la nuque (bosse de bison) .En conséquence, certaines personnes séropositives souffrent psychologiquement des effets de la lipodystrophie par modification de leur image corporelle et par le regard de leur entourage ou des réflexions dont elles peuvent être victimes « tu as pris du ventre, tu es enceinte ? », « tu es un peu gros, je te préférais quand tu étais plus fit, slim » ... représentant ainsi une nouvelle forme de discrimination et de stigmatisation à laquelle les personnes séropositives doivent faire face. Certains malades nous disent qu'ils vivent bien avec la VIH en lui-même mais qu'ils ont de la peine avec la lipodystrophie, ils ont l'impression de porter visiblement la maladie. Ce qui a pour conséquence, un manque d'estime de soi et une fausse représentation de son corps chez une bonne partie des personnes souffrant de la lipohypertrophie.

Par le passé, au Groupe sida Genève, nous avions l'habitude d'accompagner les gens souffrant de la lipodystrophie, en leur payant une abonnement fitness. Seulement, force était de constater que ces derniers fréquentaient très peu les salles de fitness où le culte du corps est omniprésent. Certains ne voulaient même pas entendre parler du sport. C'est en ce moment, nous nous sommes rapprochés du groupe Lipodystrophie (Lipo) des HUG pour trouver une solution à ce problème. C'est ainsi qu'est venue l'idée du coaching sportif dont je suis responsable.

Ce projet existe depuis 5 ans à un rythme de deux séances hebdomadaires d'une heure chacune et chaque dernier vendredi du mois, nous organisons une activité de marche nordique tous les derniers vendredis du mois.

Chaque année nous faisons une longue marche en automne : l'année dernière nous avons fait le tour de la montagne le Vuache (27 km, 650 m de dénivelé...), cette année nous allons marcher le longue du Rhône jusqu'à la Plaine (20km), cette année est plus facile, c'est pourquoi elle est ouverte à tous les membres partenaires de ce projets.

Concernant les activités en salle, nous organisons un tournus en groupes de 6 participant-es par séance en moyenne. Ce petit nombre permet à la Coach d'avoir un regard plus personnalisé sur chaque participant-e.

2 - Quels bienfaits spécifiques peuvent apporter le sport et l'activité physique pour les personnes vivant avec le VIH ? Quid des bienfaits sur le moral ?

Lors d'une conférence francophone internationale, j'ai eu la change de présenter le projet sous forme de poster. En préparant ce dernier, j'ai demandé aux usagers du projet de dire et de partager leurs ressentis. Je vais en citer quelques uns:

« Participer ces séances de coaching m'a tout d'abord permis d'aller à la rencontre de l'autre, de parler, d'interagir...Au-delà de cette impression d'avoir plus de souffle et plus d'énergie, ces séances représentent également pour moi une voie vers la (re)socialisation. Mon estime de moi s'est améliorée, je me sens plus en confiance ».

« Un cadre très sympa, une bonne ambiance, la coach me permet d'effectuer correctement les exercices sans danger. Par exemple, les exercices de renforcement musculaire et le cardio sont agréables sans m'épuiser. La coordination de mes mouvements est meilleure. Je ne vois pas grand monde alors je me sens aussi mois seule ».

« [...] Mon activité physique régulière m'a permis d'améliorer mes résultats d'analyses sanguine. Par exemple, j'ai mois de cholestérol et un dernier examen à montrer que mes os s'étaient également renforcées ».

« je me sens mieux depuis que j'ai repris le sport. Je suis ces séances spécialement conçues pour les personnes séropositives. Être encadrée et aidée par une professionnelle qui connait mes problèmes spécifiques me met en confiance, me rassure et nous encourage tous. Au quotidien, j'ai un sommeil de meilleure qualité et me sens beaucoup mieux psychologiquement. L'activité sportive participe à protéger mon hygiène de vie : me lever le matin me pousse à m'organiser, à structurer ma journée, à respecter des horaires. Ceci pourrait paraître banal mais c'est, pour moi qui ne travaille pas, une pratique qui m'aide réellement à avoir un but dans ma vie. Je me sens revivre de sentir mon corps bouger, se renforcer. Le simple fait d'adopter une bonne posture, de me tenir « plus droit » est une sensation agréable qui s'est rapidement installée. »

« C'est un réel plaisir de pouvoir bouger en oubliant le regard de l'autre si présent lorsqu'on fréquente une salle de sport avec doutes et vestiaires communs. Ici, ni honte, gêne [...] »

Ces témoignages en dit long sur ce que les apporte ce projet: il s'agit d'améliorer sa santé non seulement sur le plan physique, mais également de casser l'isolement, d'améliorer l'image qu'on a de soi-même.

3 - Quel conseil donnerais-tu à une personne qui n'a pas fait d'activité physique depuis longtemps et qui a peur de s'y remettre ?

Il faut se lancer sans trop se mettre la pression, à son rythme, c'est souvent beaucoup plus simple que l'on ne s'imagine, une fois dans le bain. Ce projet est aussi un système d'entraide entre personnes faisant face à la même problématique. Le non-jugement est une valeur fondamentale que nous mettons en avant dans toutes nos approches. Nous voulons que les gens qui fréquentent ce projet se sentent bien dans la collectivité. Il faut se dire que toutes le monde fait face à la difficulté à s'y mettre au début, mais que l'appréhension passe avec le temps.

4 - Quelle est la place du sport dans la santé communautaire, selon toi ?

Comme nous l'avons vu avec les témoignages, le sport participe à la restauration de l'estime de soi et de l'empowerment des individus. Du moment où nous travaillons avec des personnes qui souffrent de maladies chroniques, dans mon approche je les considère comme expertes de leurs maladies, le terme adéquat est « patient-Expert ». Dans ce projet, toute activité, vision et changement se font d'une manière horizontale avec la participation de tous. D'ailleurs nous faisons régulièrement des séances de discussion où nous parlons des « MAUX », que ce soit physiques, morales ou organisationnels du projet et des interactions entre individu. Le but est une amélioration collective de notre bienêtre commun.


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