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Newsletter n°11 - aux donatrices et donateurs
Newsletter aux donatrices et donateurs - Décembre 2016

En 1996, les trithérapies faisaient leur apparition et révolutionnaient la vie des personnes séropositives qui peuvent aujourd'hui mener à bien une vie professionnelle, sociale et amoureuse. 20 ans après cette révolution, le professeur Bernard Hirschel, à l'origine du Swiss Statement qui déclarait que les personnes séropositives traitées ayant une charge virale indétectable ne pouvaient plus transmettre le VIH, Barbara Pralong Seck, directrice adjointe au Groupe sida Genève et Pierre-François Unger, chef du service des urgences des Hôpitaux Universitaires de Genève durant la fin des années 1980, se souviennent du long chemin parcouru.

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EDITORIAL

Parfois, une image parle plus fort qu'un long article : La ligne rouge représente l'espérance de vie pour un bébé né au Botswana. Celle-ci augmente régulièrement d'environ 50 ans en 1960, à environ 63 ans en 1990. Intervient alors l'épidémie du sida* qui efface tous les gains des précédentes décennies.

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Avec l'arrivée de la trithérapie autour de l'année 2000, la courbe se renverse. Le temps perdu est largement rattrapé. Il n'existe aucun autre exemple en médecine où un nouveau traitement a eu un impact aussi rapide et massif sur l'espérance de vie de toute une population.

Chez nous aussi, la trithérapie a transformé la vie des personnes vivant avec le VIH. D'abord difficiles à prendre et parfois toxiques et inefficaces, les traitements anti-VIH sont devenus fiables et simples : Une pilule une fois par jour pour la majorité des patients. Ce traitement élimine le risque de développer le stade sida, mais également le souci de pouvoir le transmettre à autrui. Veillons à ce qu'il continue à être bien appliqué, et accessible à tous !

* Syndrome d'immunodéficience acquise. C'est le stade le plus avancé de l'infection au VIH (Virus d'immunodéficience acquise). Il suit la phase dite « asymptomatique », qui peut durer de nombreuses années, durant laquelle la personne est porteuse du VIH. Elle est donc séropositive, mais n'a aucun symptôme. Une personne est dite atteinte du sida quand son système immunitaire, au bout d'un certain temps est trop endommagé, et n'arrive plus à combattre les infections. 

Par le professeur Bernard Hirschel


Cet été, la revue Remaides a publié un cahier spécial consacré à 20 ans de trithérapies dans lequel elle donne la parole à des intervenants de terrain, un politicien et à des personnes séropositives.

Nous vous en proposons deux extraits ci-dessous. L'intégralité du cahier est à consulter ICI!

Barbara Pralong Seck se souvient de 20 ans de trithérapies

«  Je dédie ces quelques mots à toutes celles et ceux qui sont partis mais aussi à celles et ceux qui restent pour continuer à s'indigner contre les injustices et les discriminations que vivent encore aujourd'hui les personnes séropositives et touchées par le sida ici et dans le monde entier. »
 
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Barbara Pralong Seck est éducatrice sociale HES de formation. 
Elle a également suivi des formations en soins palliatifs, en sexologie clinique et travaille au Groupe sida Genève depuis le 8 décembre 1988.

« Avant l'avènement des trithérapies, il existe à mon sens deux périodes. La première période s'étend de 1989 à  1993, c'est une période que je qualifierais d'« annonce »: les gens apprenaient leur séropositivité les uns derrière les autres sans aucune perspective immédiate de traitement. L'AZT (premier traitement antirétroviral) est alors apparu mais très mal supporté. C'était vraiment une période de désespoir. La deuxième période s'étend de 1993 à 1996 et ça a été une véritable hécatombe, phénoménale: les décès étaient systématiques. La mort était omniprésente et le milieu médical complètement démuni. Lire la suite...

Propos recueillis par Nicolas Gevaert
photo: ©Jean-Patrick Di Silvestro

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Interview de Pierre-François Unger

«  Nous sommes fiers d'avoir été les premiers à délivrer les traitements sous financement du canton, avant que Berne ne donne son aval pour leur remboursement par les assurances »

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Pierre-François Unger a vécu au plus près l'histoire du VIH/sida à Genève. D'abord au Service des urgences des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), où il exerce quand le premier cas survient et dont il devient le chef en 1986. Ensuite aux manettes de la politique de prévention et de lutte contre l'épidémie en tant que Conseiller d'Etat en charge de la santé de 2001 à 2013. 

Remaides Suisse: Du point de vue médical, comment décririez-vous l'avant et l'après-trithérapies?

Pierre-François Unger: Au tout départ, on ne pouvait traiter que les symptômes du sida, essayer seulement d'empêcher les patients de mourir d'une maladie opportuniste, rien de plus. C'était tragique. On n'imaginait pas que des traitements qui neutraliseraient le virus seraient disponibles quinze ans plus tard. Et par la suite, deux choses à mon sens sont à souligner. D'abord, en médecine, il faut savoir qu'avant le VIH on ne connaissait quasiment pas d'antiviraux. Ils étaient rares, très toxiques et inefficaces. C'est en développant des multi-antiviraux contre le VIH qu'on a fait un gigantesque bond en avant dans ce domaine. La seconde chose, c'est que ce ne sont pas seulement les traitements qui ont connu un progrès aussi manifeste à cette époque, mais également les outils de diagnostic, de laboratoire, et bien sûr la prévention. C'est la médecine tout entière qui a profité de ces innovations spectaculaires. Lire la suite...

Propos recueillis par Deborah Glejser-Lindlau


Traitement antirétroviral : De 20 à une pilule quotidienne !

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À l'occasion de la Journée Mondiale de lutte contre le sida, la RTS a proposé un sujet sur la vie quotidienne des personnes vivant avec le VIH. Bernadette et David, tous deux séropositifs depuis plusieurs années, présentent l'avant et l'après de l'arrivée des traitements. David, 40 ans, explique : « La nouvelle génération a une chance énorme, avec les avancées médicales et pharmaceutiques, les traitements sont de plus en plus tolérés. Pour moi, je suis quelqu'un en parfait état de santé ». 


Fil Rouge

Le blog du Groupe sida Genève est la principale plateforme d'actualités sur le VIH en Suisse romande. Nous vous avons sélectionnez une sélection d'articles relayés par Fil Rouge

Petite histoire du coming-out : double-vie, militance et visibilité
Source: Têtu

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Il est courant de parler de « coming-out » pour signifier qu'une personne gay, bi, lesbienne ou trans fait volontairement état de sa sexualité ou de son identité de genre à son entourage voire même au grand public dans le cas des célébrités. Mais d'où nous vient cette expression anglo-saxonne ? Et surtout, depuis quand cette présentation singulière de soi s'est-elle imposée comme une étape cruciale vers l'équilibre psychique des individus ? Lire la suite...


Selon Vaud, le test VIH devrait être gratuit
Source: 24 heures.ch

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Le test est gratuit dans plusieurs pays européens, comme la France, l'Allemagne ou l'Italie alors qu'il est facturé en Suisse. Les députés ont accepté mardi à l'unanimité la motion de l'élue socialiste Brigitte Crottaz. Lire la suite...


Trente ans de front anti-sida
Source: le Courrier

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Ils sont là respectivement depuis onze et vingt-sept ans. Alors forcément, c'est sans sourciller et avec une foule de récits de vie que David Perrot, directeur du Groupe sida Genève, et son adjointe Barbara Pralong Seck soutiennent deux heures de discussions. Leur expérience accumulée sur le terrain s'additionne d'une bonne dose de philosophie: avec eux, le sujet est grave, jamais plombant. Lire la suite...


Fin du sida ? La réponse est communautaire !

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L'association PILS - membre de Coalition PLUS - a été fondée en 1996 par Nicolas Ritter, deux ans après qu'il ait découvert sa séropositivité et dans un contexte de déni total face au sida à Maurice. Aucune vraie structure de prise en charge sociale ou médicale des personnes vivant avec le VIH n'existait alors dans ce paradis touristique, à une époque où des traitements antirétroviraux efficaces commençaient pourtant à voir le jour aux Etats-Unis et en Europe. Nicolas est devenu Vice-président de Coalition PLUS en juillet dernier. Lire la suite... 

Par Diego Lindlau-Glejser
Photo: Nicolas Ritter - Directeur de PILS & Vice-Président de Coalition PLUS (©www.5plus.mu)

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90-90-90: un regard sur l'objectif de l'ONUSIDA

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Enjeux : En Suisse et à Genève, le dépistage communautaire ou de proximité non-médicalisé est peu développé et l'autotest reste interdit de commercialisation. Des obstacles majeurs pour atteindre l'objectif de l'ONUSIDA pour 2020. 

En 2014, l'ONUSIDA publiait ses recommandations en matière de lutte contre le VIH/sida pour les 7 années à venir: les objectifs 90-90- 90, soit d'ici 2020: 90% des personnes vivant avec le VIH connaissent leur statut sérologique, 90% de toutes les personnes séropositives dépistées reçoivent un traitement antirétroviral (TAR) durable et 90% des personnes recevant un traitement antirétroviral ont une charge virale supprimée de façon durable et stable. Si ces objectifs sont atteints, l'étape suivante est ensuite d'atteindre le 95- 95-95 d'ici 2030. À terme, ce sont environ 28 millions de nouvelles infections et 21 millions de décès qui pourraient être évités d'ici 2030. Lire la suite....

Par le Groupe sida Genève
Texte intégral paru en page 3 du Journal numéro 28 de l'association Première ligne (décembre 2016)

AGENDA

2017 sera une année importante pour le Groupe sida Genève qui célébrera ses 30 ans : 30 ans de lutte, de soutien et d'implication envers les personnes vivant avec le VIH à Genève. 

Restez à l'affût ! Le Groupe sida Genève se prépare à souligner cette année particulière et nous vous ferons parvenir le calendrier des manifestations en début d'année. 

DIVERS

L'attestation fiscale 2016 vous parviendra au courant du mois de janvier 2017 par voie postale. N'oubliez pas de nous transmettre votre nouvelle adresse si vous avez déménagé !


Le Groupe sida Genève sera fermé du vendredi 23 décembre 2016 au vendredi 6 janvier 2017 inclus

Notre Ligne Infos Sida, confidentielle et anonyme reste ouverte durant les Fêtes, 7 jours sur 7, de 9h à 16h non-stop. Tel. 0840 715 715

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